Das Europäische Referenznetzwerk für Seltene Krankheiten des respiratorischen Systems (ERN-LUNG) kann mit seiner Arbeit beginnen: Die Fördervereinbarung mit der Europäischen Kommission wurde Ende Juni unterzeichnet. Das groß angelegte EU-Projekt, das in Frankfurt koordiniert wird, setzt sich europaweit für die Verbesserung der Vorbeugung, Diagnose und Behandlung von seltenen und/oder komplexen Lungen- sowie Atemwegserkrankungen ein. Dazu engagieren sich die Projektpartner – ausgewiesene Experten in ganz Europa – für eine flächendeckende Verbesserung der Patientenversorgung durch Entwicklung von Diagnose- und Therapiestandards sowie Fortbildung und Forschung. „Unser Ziel ist es, Exzellenz bei der Versorgung und Forschung zugunsten der von seltenen Atemwegs- und Lungenerkrankungen betroffenen Patienten zu sichern und zu fördern“, sagt Prof. TOF Wagner vom Frankfurter Universitätsklinikum, Koordinator des Netzwerks. Prof. Marc Humbert, stellvertretender Koordinator vom Hôpital Bicètre, Paris, fügt hinzu: „Unsere Vision ist es, der europäische Knotenpunkt für das Wissen zu solchen Krankheiten zu sein und die Erkrankungslast und -sterblichkeit bei Menschen aller Altersstufen zu verringern.“
Versorgungskonzepte bisher nicht ausreichend
Seltene Krankheiten sind solche, die nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen betreffen. Für sich genommen ist das zwar eine geringe Zahl. Aber die 6.000 bis 8.000 Seltenen Erkrankungen beeinflussen zusammengenommen das tägliche Leben von rund 30 Millionen Menschen in der EU – viele davon Kinder, denn die Mehrzahl dieser Seltenen Erkrankungen sind genetisch verursacht. Seltene und komplexe Erkrankungen des Atmungssystems können zu schweren chronischen Gesundheitsproblemen führen und sind vielfach lebensbedrohlich. „Die gegenwärtig verfügbaren Versorgungskonzepte für Patienten mit seltenen Lungenerkrankungen sind nicht ausreichend und meist mit hohen Kosten verbunden. Durch ERN-LUNG bekommen die Patienten sowohl Zugang zu einem optimierten Behandlungsansatz als auch ein besseres Verständnis ihrer Erkrankung. Das ist ein sehr wichtiger Aspekt“, stellt Gergely Meszaros fest, Patientenvertreter in der European Pulmonary Hypertension Association und Mitglied der European Patient Advocacy Group (ePAG) in ERN-LUNG.
Auch für die Forschung spielt das Netzwerk eine zentrale Rolle. „ERN-LUNG wird es uns ermöglichen, Netzwerke aufzubauen, um künftige Forschungsansätze für neue Therapieformen bzw. -methoden voranzutreiben und mehr Patienten den Zugang zu klinischen Studien zu sichern. Durch das Netzwerk können wir Forschungskapazitäten entwickeln, was für die Gruppe der Menschen mit Seltenen Erkrankungen besonders wichtig ist“, fasst Kate Hill ihre Erwartungen zusammen. Sie vertritt den June Hancock Mesothelioma Research Fund und ist ebenfalls ePAG-Mitglied im ERN-LUNG.Insgesamt besteht das Netzwerk derzeit aus 60 Zentren in zwölf europäischen Ländern und ist in neun Subnetzen organisiert. Diese Struktur spiegelt die Vielfalt der Krankheiten wider, die das Atmungssystem beeinflussen.
Übergreifendes System zur Verbesserung der Versorgung und Forschung
Die Europäischen Referenznetze (ERNs) wurden als generelles System für Seltene Erkrankungen etabliert. Sie schaffen eine klare Struktur für den Wissensaustausch und die Koordination der Kooperation in der gesamten EU. Dadurch werden der Zugang zu qualitativ hochwertiger Gesundheitsversorgung für Patientinnen und Patienten und die Ausbildung von Spezialistinnen und Spezialisten verbessert. Die Netzwerke bestehen aus Expertisezentren und Gesundheitsdienstleistern und sind grenzüberschreitend organisiert. Die ersten 24 ERNs wurden im Jahr 2017 mit mehr als 900 hochspezialisierten Gesundheitseinrichtungen aus über 300 Krankenhäusern in 26 Mitgliedsstaaten ins Leben gerufen. In der Praxis leisten die ERNs wesentliche Beiträge zur Entwicklung von innovativen Versorgungsmodellen, eHealth-Instrumenten und diagnostischen sowie therapeutischen Lösungen. Sie fördern die Forschung durch große klinische Studien und tragen zur Entwicklung neuer Arzneimittel bei. Darüber hinaus gewährleisten sie eine effizientere Nutzung kostspieliger Ressourcen. Das wirkt sich positiv auf die Nachhaltigkeit der spezialisierten Versorgung Seltener Krankheiten in den jeweiligen nationalen Gesundheitssystemen aus. Damit werden ERN zu einer Verbesserung der Situation von Patienten in der EU beitragen, die unter Seltenen Krankheiten leiden.
Für weitere Informationen:
Prof. Dr. TOF Wagner
Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen
Koordinator ERN-LUNG
Fon (0 69) 63 01 – 87899
E-Mail <link mail>t.wagner@em.uni-frankfurt.de
Stabsstelle Recht, Öffentlichkeits- und Pressearbeit
Universitätsklinikum Frankfurt
Fon (0 69) 63 01 – 64 44
Fax (0 69) 63 01 – 83 22 2
E-Mail <link>jonas.luedke@kgu.de
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